El calendario 2009 ya está a la venta

El calendario 2009 ya está a la venta. Por tan solo cinco euros, puedes colaborar con la Asociación de los afectados por el Síndrome de Maullido de Gato (ASIMAGA). Una enfermedad desconocida para la mayoría de la población y que fue descubierta en el año 1964 por el doctor Lejeune estudiar el caso de tres niñas que presentaban dismorfia facial, retraso mental y un grito similar al del maullido de gato, de ahí su nombre.

El club manchego ha participado en la elaboración de un calendario, cuyos ingresos irán dirigidos a el fomento de la investigación. El calendario puede adquirirse en varios establecimientos comerciales de Ciudad Real, Miguelturra , en las oficinas del Club o poniéndose en contacto con ASIMAGA en el teléfono 926 521345.

El BM Ciudad Real ha colaborado en anteriores ocasiones con la Asociación Caminar o con la protectora de animales en iniciativas similares y ahora le ha tocado el turno a esta ASIMAGA que trata de mejorar las condiciones de vida de los afectados por este síndrome, que presentan, entre otras características, microcefalia, retraso psicomotor y mental, cara redonda, micrognatia, puente nasal prominente y un llanto monocromático y de tono alto que recuerda al maullido del gato y que da nombre a la enfermedad.
"Es el tercer calendario que hacemos", dice Josefina Porras, presidenta de ASIMAGA, que cuenta con 79 socios, "buscamos la colaboración del BM Ciudad Real y nuestra sorpresa fue que su respuesta fue rápida y afirmativa".

"La mayoría de los jugadores tenemos hijos, así que cuando se nos presenta la oportunidad de apoyar una causa tan noble, a nadie le cuesta pasar media hora jugando con los chicos", reflexiona David Davis, quien estuvo en la presentación del calendario junto a sus compañeros Jonas Kallman y Roberto García Parrondo y al director general del club, Luis Miguel López.

Incidencia e Investigación

El síndrome Maullido de Gato o síndrome 5p-, es normalmente una deleción del brazo corto del cromosoma 5. La incidencia del síndrome se estima entre 1:20000 y 1:50000 de los nacidos vivos y alrededor de un 80-85% de los casos son de aparición esporádica y en el 15.20% restante son hijos de portadores de una translocación.

ASIMAGA, que calcula que en toda España hay entre cuatrocientos y quinientos afectados por el Síndrome del Maullido de Gato, colabora en la investigación para la mejora de las condiciones de vida de los afectados. En estos momentos se están realizando investigaciones oftalmológicas en el Hospital Mancha Centro y odontológicas en Sevilla. ASIMAGA corre con los gastos del traslado de los enfermos, que asciende a "unos mil euros por cada paciente y tenemos unos cincuenta desplazamientos al año", afirma Porras quien también se refirió a la "normalidad con la que discurrió la sesión fotográfica. Los jugadores jugaron con absoluta normalidad con los niños, que al principio estaban un poco nerviosos, especialmente las jovencitas que veían a sus ídolos".

"La plantilla del BM Ciudad Real ha hecho posible que nuestro sueño se haga realidad", concluye Josefina Porras, visiblemente satisfecha por el calendario y que no quiso olvidarse de las "muchas empresas e instituciones que han contribuido a que la impresión de la calendario nos salga gratis".

Escrito por Francisco J. Otero- El Día de Ciudad Real

Foto: Jesús Monroy- El Día del Ciudad Real

 

 

   

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Last update: 03.09.10 a las 00:58



     

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